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Anschluss gesichert

Bislang endete die Alles-aus-einer-Hand-Betreuung schwerbehinderter Menschen mit der Volljährigkeit. Für die Betroffenen folgten darauf oft Organisations- und Ärztechaos. Sogenannte MZEBs sollen diese Betreuungslücke künftig schließen. 

Daniel Segura-Moras Alltag ist gut durchgetaktet, damit alles Nötige hineinpasst. Um halb sieben holt der Fahrdienst den 24-Jährigen ab und bringt ihn in die Behindertenwerkstatt, in der der Suhler eine handwerkliche Ausbildung absolviert. Physio-, Logo- und Ergotherapie sind in seinen Berufsalltag integriert. Kommt Daniel Segura-Mora (Bild links) um Viertel nach drei nach Hause, geht es dort für ihn am therapeutischen Bewegungs­trainer weiter. Seine Mutter Petra hilft bei den Übungen. Ihr Sohn hat eine Cerebralparese, eine Bewegungs- und Kraftstörung, die von einer angeborenen Hirnschädigung herrührt und nicht heilbar ist. Er kam als Frühchen zur Welt, wog deutlich weniger als 1.300 Gramm. 

Früher stand auch noch regelmäßig Schwimmen auf seinem Bewegungsplan. „Das hat Daniel immer großen Spaß gemacht, und es hilft ihm sehr“, stellt Petra Segura-Mora fest. Früher – da konnte die Familie noch das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) des SRH Zentralklinikums Suhl nutzen. Im dortigen Schwimmbecken trainierte der Junge, betreut von Pflegern oder Therapeuten. Doch mit seinem 21. Geburtstag übernahm die Krankenkasse die Kosten für die SPZ-Behandlung nicht mehr.

Schwimmen gehen wurde so zur echten Herausforderung. Seine Mutter schafft es kräftemäßig nicht, ihren Sohn alleine im Schwimmbad zu betreuen. „Ich kann ihn nicht mehr ins Wasser heben“, bedauert die 51-Jährige. Wirklich oft kann die Familie Schwimmbadbesuche für Daniel deshalb nicht mehr organisieren.

Ansprechpartner fielen weg

„Doch mit 18 ist grundsätzlich Schluss damit. Nur in Sonderfällen geht die Betreuung noch darüber hinaus“, bemängelt Kinderarzt Wurst. Wenn der Anschluss an ein SPZ wegfällt, bedeutet das für die betroffenen Familien eine echte Zäsur. Von heute auf morgen wird ihnen das medizinisch-therapeutische Rundum-Paket nebst vertrauten Ansprechpartnern entzogen, und sie sind auf sich allein gestellt. „Sie müssen dann für die sehr komplexen Krankheitsbilder ihrer nun erwachsenen Kinder neue niedergelassene Ärzte suchen, sich selbst um die Therapien kümmern und alleine mit sämtlichen Anträgen klarkommen“, zählt Dr. Wurst auf. 
Den Segura-Moras fehlt dabei nicht nur das Schwimmen. Auch bei der Einstellung des Bewegungstrainers zu Hause hatten sie bisher immer Hilfe von Fachleuten aus dem SPZ – welcher Trainingsplan, welche Kniebeugung, welche Geschwindigkeit. Der Hausarzt ist hilfsbereit, aber kann sich nicht in allen Fällen bis ins kleinste Detail auskennen. Und die orthopädische Spe­zialklinik liegt knapp 400 Kilometer entfernt im ober­bayerischen Aschau. Die war zwar auch bisher zuständig, etwa wenn komplizierte Operationen anstanden. Die Expertise, ob diese notwendig waren, und die Nachsorge waren indes wieder Teil der SPZ-Betreuung. „Wir haben 21 Jahre lang großes Vertrauen zu den ­Menschen aus dem SPZ aufgebaut. Danach klaffte eine große Lücke“, beschreibt es Petra Segura-Mora. 

Bis vor Kurzem war die Geschichte der Segura-Moras ganz normal in Deutschland. „Als Kinder und Jugend­liche werden Menschen mit angeborenen schweren Behinderungen in SPZs betreut“, erklärt Dr. Carsten Wurst, Chefarzt des SPZ in Suhl. Für Patienten und ihre Angehörigen sichern diese Zentren eine Behandlung aus einer Hand. Alle für ihre Situation wichtigen Ansprechpartner sind vor Ort: von Ärzten über Therapeuten und Psychologen bis hin zu Sozialarbeitern, die den Eltern zum Beispiel bei den Hilfsmittel- oder Rehaanträgen helfen. 

„Wir und die Patienten profitieren von den Erfahrungen, die über viele Jahre im SPZ gewachsen sind.“

Dr. Ursula Reuter, Oberärztin am SRH Zentralklinikum Suhl und designierte Leiterin des MZEB

MZEBs schließen Lücke

Erst im vergangenen Jahr hat eine Gesetzesänderung den Rahmen dafür geschaffen, dass es für Erwachsene mit geistiger oder mehrfacher Behinderung künftig einen Anschluss an eine Betreuung im SPZ geben kann. Sie haben nun einen Anspruch auf eine spezialisierte Versorgung in auf sie zugeschnittenen Medizinischen Zentren, sogenannten MZEBs. Diese können überall dort entstehen, wo die ambulanten Strukturen vor Ort nicht ausreichen. In ganz Deutschland haben entsprechende Zentren bereits Anträge bei den kassenärztlichen Vereinigungen auf Zulassung gestellt und befinden sich im Aufbau. 

In Suhl soll ein MZEB am SRH Zentralklinikum die Betreuungslücke schließen. Es wäre das erste in Thüringen. Das Team ist gefunden, die Räume sind so weit fertig, und die Gespräche mit den Kassen stehen kurz vor dem Abschluss. „Im Januar wollen wir an den Start gehen“, sagt Oberärztin Ursula Reuter. Die Neurologin wird das MZEB und das zehnköpfige Team aus Medizinern, Therapeuten und Sozialarbeitern leiten. Zusätzlich stehen auch die mehr als 20 Fachabteilungen des Suhler Klinikums bereit, um die Patienten fachübergreifend zu beraten und zu betreuen. 

Große Nachfrage

Die Verzahnung mit dem SPZ läuft bereits. Schon heute ist die Ärztin bei den sogenannten Transitionssprechstunden dabei, die die SPZ-Mediziner mit ihren Patienten und deren Familien führen. Dort wird die designierte MZEB-Leiterin direkt zur Weiterbehandlung vorgestellt. Wertvolles Wissen über den bisherigen Krankheitsverlauf bleibt so erhalten. „Wir und die Patienten profitieren von dem großen Erfahrungsschatz, der über viele Jahre im SPZ gewachsen ist“, betont Reuter.

Die Medizinerin freut sich sehr auf ihre neue Aufgabe. „Wir betreten in Suhl Neuland und können viel gestalten – das macht enorm viel Spaß.“ Spannend ist für alle Beteiligten zum Beispiel, welche Unterschiede sich im Laufe der Zeit zwischen der Betreuung jugendlicher und erwachsener Patienten ergeben werden. „Erwachsene könnten etwa bei der Pflege oder der Ernährung noch einmal völlig andere Angebote benötigen“, schätzt die Neurologin. 

Einige Dutzend Anmeldungen für die Betreuung durch das MZEB liegen schon auf ihrem Tisch. Weitere Anfragen kommen täglich hinzu. Auch Daniel Segura- Mora ist vorgemerkt. Die Familie ist erleichtert. „Wir haben dann wieder einheitliche Ansprechpartner und die gewohnten kurzen Wege“, sagt seine Mutter. Und auch schwimmen wird ihr Sohn dann wieder häufiger. 

www.zentralklinikum-suhl.de

Text Melanie Rübartsch Fotos Dörthe Hagenguth

MZEB steht für „Medizinisches Zentrum für erwachsene Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung“. Wie in den sozialpädiatrischen Zen­tren für Kinder und Jugendliche erhalten die erwachsenen Betroffenen an einem Standort ärztliche, psychologische, logopädische, physio- und ergotherapeutische Betreuung. Auch ­Sozialarbeiter stehen als Ansprechpartner bereit. Mit dem im Juli 2015 in Kraft getretenen § 119 c SGB V ist die kassen­ärztliche Zulassung und die ­Finanzierung solcher Zentren möglich.