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Gesundheit17.09.2013

Margit Wiktor setzt sich für epilepsiekranke Kinder ein

Kämpferin für Lebensqualität

Margit Wiktor auf Stuhl (Foto: Timo Volz)

In Thüringen berät Margit Wiktor Eltern von epilepsiekranken Kindern bei allen Fragen des alltäglichen Lebens.

Margit Wiktors freundlich bescheidenes Auftreten lässt so gar nichts von ihrer wahren Natur erahnen. Denn wenn es darum geht, die Lebenssituation von epilepsiekranken Kindern und Jugendlichen zu verbessern, kämpft die Diplom-Sozialpädagogin am Sozialpädiatrischen Zentrum des SRH Klinikums Suhl wie eine Löwin. 

Margit Wiktor fixiert ihr Gegenüber mit wachsamen Augen. Geduldig hört sie zu, fragt unaufdringlich nach. Für die Menschen, die zu ihr in die Beratung kommen, ist sie Motivator, Türöffner und Rettungsanker in einem. Häufig suchen sie
Eltern mit ihren Kindern auf, die Hilfe brauchen, weil ihr Kind aufgrund seiner Erkrankung oder Behinderung vom normalen Leben ausgegrenzt ist. „Die eingeschränkte Teilhabe an Schule, Beruf und Freizeit ist meist belastender als die Erkrankung selbst“, erläutert die Sozialpädagogin. Viele Eltern überfordert es jedoch, die Hürden aus dem Weg zu räumen. Beispielsweise möchte ein vierjähriges Mädchen mit Handicap den Kindergarten besuchen; das ist aber nur mit einem Integrationshelfer möglich. Ein Kind mit schwerer Behinderung soll in ein spezielles Sonderschulheim aufgenommen werden; dazu bedarf es jedoch eines umfangreichen Gutachtens. „In solchen Fällen werde ich als neutrale sozialmedizinische Instanz mit hinzugezogen. Es gibt immer eine Lösung“, sagt Margit Wiktor. 

Damit sich neue Türen tatsächlich öffnen, hilft sie mit ihrem Fachwissen und persönlichem Engagement: Sie telefoniert, koordiniert und macht Vor-Ort-Besuche. Sie konsultiert Therapeuten und Ärzte am Sozialpädiatrischen Zentrum, spricht mit Behörden und Kindergärten. Sie schreibt sozialmedizinische Stellungnahmen und begründet Bedarfe, damit die benötigte Hilfe bewilligt wird. 

Verzerrte Bilder geraderücken

Mit ihrem unermüdlichen Einsatz hat die disziplinierte Fachfrau schon sehr viel erreicht, auch wenn es ihr peinlich ist, über diese Erfolge zu sprechen. So dürfen auf ihr Betreiben hin mit Unterstützung ihrer ärztlichen Kollegen vom Sozialpädiatrischen Zentrum epilepsiekranke Schüler in Südthüringen am Schwimmunterricht teilnehmen. „Darüber bin ich sehr glücklich“, bekennt die Thüringerin, die das entscheidende Treffen zwischen Schulamt und Sozialpädiatrischem Zentrum organisierte, bei dem die rechtlichen und medizinischen Voraussetzungen geklärt wurden. 

Oft reicht eine Idee, die sie antreibt, ein kleiner Funke von außen, der ihren Ehrgeiz entfacht. Etwa wenn Vorurteile oder Klischees in den Köpfen herumspuken. Gerade bei Epilepsie ist noch sehr viel Aufklärung und Beratung nötig. „Die Betroffenen ziehen sich aus Angst vor einem unvorhersehbaren Anfall häufig aus dem sozialen Leben zurück. Angehörige, Lehrer, aber beispielsweise auch Arbeitgeber oder Kollegen sind aufgrund fehlenden Wissens verunsichert. Sie stellen sich den großen Krampfanfall vor, doch das ist nur eine Anfallsart“, sagt Margit Wiktor. Rund drei Viertel der Patienten werden durch Medikamente anfallsfrei. 

Das Thema Epilepsie liegt ihr so sehr am Herzen, dass sie sich sogar ehrenamtlich dafür engagiert. Als sie vor sechs Jahren erfährt, dass es in Bayern, Hessen und Sachsen bereits flächendeckend Epilepsie-Beratungsstellen gibt, beschließt sie, diese auch in Thüringen einzuführen. Einmal im Monat berät sie im Sozialen Zentrum in Suhl epilepsiekranke Erwachsene und alle an dem Thema Interessierten. Sie gibt Tipps zur krankheitsgerechten Lebensführung und beantwortet vielerlei Fragen, etwa zu sozialen Unterstützungsmöglichkeiten, zum Erwerb oder Erhalt eines Arbeitsplatzes oder zu Freizeitaktivitäten. Bedarf ist allemal da, wie die langen Anfahrtswege der Betroffenen zeigen. Im jüngst gegründeten Netzwerk „Epilepsie und Arbeit“, das wichtige Aufklärungsarbeit bei Arbeitnehmern und Arbeitgebern leistet, ist die umtriebige Fachfrau als Sprecherin tätig. Das SRH Zentralklinikum Suhl stellt die Räume für die Netzwerktreffen bereit. 

Ohne die Unterstützung des SRH Zentralklinikums Suhl und des Chefarztes des Sozialpädiatrischen Zentrums, Dr. Carsten Wurst, wäre ein solches Engagement nicht möglich, ist sich Margit Wiktor sicher. Die Sozialpädagogin kommt 1998 ans Sozialpädiatrische Zentrum und treibt dort den Aufbau des Fachbereiches Sozialarbeit entscheidend voran. Ein Schwerpunkt wird die Epilepsie. Auf einer Weiterbildung am Epilepsie-Zentrum Bethel in Bielefeld fängt Margit Wiktor Feuer. Sie absolviert im Anschluss eine zweieinhalbjährige Zusatzausbildung, häufig am Wochenende, die sie 2005 beendet. Bereits ein Jahr später führt die ausgebildete Kinder- und Elterntrainerin den Kinderkurs des Patientenschulungsprogramms „famoses“ durch. Dieses Angebot des Sozialpädiatrischen Zentrums Suhl für Familien mit epilepsiekranken Kindern ist einzigartig in Thüringen. 

Unermüdliche Macherin

Margit Wiktor mit Kind und Mutter (Foto: Timo Volz)

Für viele Eltern ist Margit Wiktor Motivator, Türöffner, Rettungsanker.

Mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung ebnet Margit Wiktor Betroffenen neue Wege. Meist reicht dazu ein Anstoß wie eine Geldspende. Gemeinsam mit der Vorsitzenden vom Epilepsie-Bundeselternverband hat sie damit eine Freizeit für Familien mit Epilepsiekindern auf die Beine gestellt und im Nachgang eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. „Solch ein Netzwerk ist unheimlich wichtig“, sagt die Vielbeschäftigte, die 15 Jahre lang eine integrative Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Handicap leitete. An neuen Ideen mangelt es nicht. Manchmal kommt ihr dabei der Zufall zu Hilfe: Als sie mit einer Selbsthilfegruppe zum heilpädagogischen Reiten einen Erlebnishof besucht, bietet der Besitzer spontan an, für einen muskelkranken Jungen einen Bewegungsparcours zu bauen. „Daraus kann sich ein Projekt auch für andere muskelkranke Kinder entwickeln“, sinniert Margit Wiktor in der für sie typischen Manier und spinnt die Fäden bereits weiter.

Heike Link

SRH Zentralklinikum Suhl

Mit 666 Planbetten und 20 eigenständigen Fachbereichen ist das SRH Zentralklinikum Suhl die größte Klinik in der Region Südthüringen.

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