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Leben am Limit

Ines Bartsch leidet an einer Autoimmun-Erkrankung, die verhindert, dass ihr Körper genügend Sauerstoff aufnimmt. Ihren Beruf musste sie deshalb aufgeben. Mit einer Reha am SRH Berufsförderungswerk wagte sie den Neuanfang.

Vielleicht sind es die kurzen Haare, durch die Ines Bartsch jünger wirkt. Oder ihre „Berliner Schnauze“, mit der sie sagt, was sie denkt. Diese offene Art kommt an, auch bei den Jugendlichen, die sie heute auf der Arbeit betreut. Doch im Gespräch merkt man ihr schnell ihre 33 Jahre Lebenserfahrung an, spätestens wenn Ines Bartsch von ihren Grenzen erzählt. Grenzen, die ihr der eigene Körper setzt.

Angefangen hat alles vor neun Jahren im Spanienurlaub. Bis dahin war die junge Frau aktiv, immer unterwegs und liebte ihre Arbeit in einer Berliner Autowerkstatt. Plötzlich plagten sie starke Schmerzen in den Beinen. „Zuerst habe ich es für einen Muskelkater gehalten. Aber als ich nach zwei Wochen immer noch kaum die Treppe hochkam, wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmt.“ Außerdem war Bartsch ständig müde, kleinste Anstrengungen laugten sie aus. Viele Mitmenschen, darunter ihr Chef in der Werkstatt, verstanden nicht, warum eine Frau Mitte 20 von einem Moment auf den anderen nicht mehr kann. Sie warfen ihr vor, zu simulieren.

Zu wenig Sauerstoff führt zu Müdigkeit und Kopfschmerzen

Ursache für die Beschwerden ist das APS, eine Autoimmun-Erkrankung, die man den Betroffenen nicht ansieht (siehe Kasten). Nur etwa ein Prozent der Weltbevölkerung leidet darunter. Die Abwehrkräfte greifen unter anderem Eiweißbausteine im Blut an, etwa Hämoglobin, das den Sauerstoff transportiert. Dadurch werden die Zellen nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, auch das Gehirn muss mit weniger Sauerstoff auskommen. Das bedeutet ständige Müdigkeit, Kopfschmerzen oder Krampfanfälle. Sich für längere Zeit zu konzentrieren, wird für die Patienten praktisch unmöglich. Bei Ines Bartsch kommt noch eine genetisch erhöhte Blutgerinnung hinzu. Im durch APS ohnehin schon dickeren Blut bilden sich leicht Gerinnsel, die Gefäße verstopfen können. Um einem Schlaganfall oder Herzinfarkt vorzubeugen, musste sie sofort ihre Ernährung umstellen und Medikamente nehmen.

„Diese Diagnose war ein Schock. Auf einmal sollte vieles nicht mehr so gehen wie früher. Trotzdem habe ich erst einmal versucht, normal weiterzumachen.“ Doch der Job in der Werkstatt wurde immer anstrengender, und der Chef verlor schließlich die Geduld. Nach zwei Klinikaufent­halten musste die junge Frau einsehen: Die schwere körperliche Arbeit ging nicht mehr, sie musste sich beruflich völlig neu orientieren. In solch außergewöhnlichen Fällen übernimmt die Agentur für Arbeit die Kosten für eine Umschulung. Ines Bartsch wollte einen kompletten Neu­anfang und entschied sich, soziale Arbeit zu studieren. Diese Möglichkeit fand sie am SRH Berufsförderungswerk (BFW) in Heidelberg. Das Unternehmen unterstützt Menschen dabei, nach Unfall oder Krankheit eine passende Arbeit zu finden. An der benachbarten SRH Hochschule steht ihnen dafür ein Studium offen.

Statt an Autos herumzuschrauben, war für Ines ab sofort Kopfarbeit angesagt. In den ersten drei Monaten des Studiums holte sie zusätzlich das Fachabitur nach. Bald setzte der Lernstress dem Körper zu. Immer wieder musste Ines kürzertreten, sonst schlief sie in der Vorlesung vor Erschöpfung ein. Oder Schwindelanfälle und Migräneattacken zwangen sie zu einer Auszeit. „Einige Kommilitonen haben nicht verstanden, warum ich mich dann zurückziehen musste. Das hat mich zusätzlich unter Druck gesetzt und die Symptome noch verstärkt. In solchen Situationen hat mir die Unterstützung im BFW sehr geholfen.“

Ihr Traum: ein eigenes Haus mit einer kleinen Autowerkstatt

Eine Mitarbeiterin kümmerte sich darum, dass Ines ihr Studium ohne großen Aufwand verlängern konnte, um die Fehlzeiten aufzuholen. Zusätzlich half ihr eine Psychologin, im Alltag mit der Erkrankung und den persönlichen Grenzen umzugehen. „Klar habe ich auch mal Tiefpunkte. Aber ich habe gelernt, dass mich eine negative Sicht auf die Dinge viel zu viel Energie kostet. Ich konzentriere mich lieber auf das, was geht“, sagt sie heute.

Diese Erfahrung hilft ihr im neuen Beruf: Seit einem knappen Jahr arbeitet Ines Bartsch bei einer sozialen Einrichtung in Brandenburg. Kinder und Jugendliche aus schwierigen Verhältnissen finden dort ein neues Zuhause und können die Schule abschließen. Ines unterstützt sie bei den Hausaufgaben, berät bei Problemen und hilft jedem Einzelnen, seine Ziele zu erreichen. Das bedeutet auch Nachtschichten. Keine einfache Aufgabe, doch für Ines ist die Arbeit eine Herzensangelegenheit, selbst wenn sie erneut an ihre Grenzen kommt. „In letzter Zeit merke ich die Belastung und muss mir regelmäßig meine Erholungsphasen nehmen. Aber ich kann mir keine schönere Arbeit vorstellen und bekomme viel Unterstützung von den Kollegen.“ 

Ines Bartsch arbeitet weiter daran, ihre Grenzen auszutesten – und schmiedet Zukunftspläne: „Ein eigenes Haus mit einer kleinen Autowerkstatt als Ausgleich zur Arbeit mit den Kids – das wäre mein Traum.“

 

Christian Haas

Wegelagerer für den Sauerstoff: das Antiphospholipid-Syndrom (APS)

Das Antiphospholipid-Syndrom (APS) zählt zu den Autoimmun-Erkrankungen. Das Immunsystem richtet sich nicht nur gegen Eindringlinge und Krankheitserreger, sondern bekämpft eigene Zellen. Bei APS zerstören die Abwehrkräfte die Phospholipide, Bausteine der Zellmembranen.

Von APS sind auch Eiweiße betroffen, die an die Phospholipide gebunden sind, wie das Hämoglobin. Dieses Protein transportiert den Sauerstoff im Blut und verleiht den roten Blutkörperchen ihre Farbe. Greifen die Abwehrkräfte das Hämoglobin an, kann das Blut nicht mehr genügend Sauerstoff aufnehmen (Anämie). Die Folge sind ständige Müdigkeit, Schwäche oder Schwindel.

APS ist sehr selten. Nur etwa ein Prozent der Weltbevölkerung leidet darunter. Deshalb werden die Anzeichen oft falsch gedeutet und die Krankheit nicht erkannt. Das ist gefährlich, denn APS bewirkt außerdem eine zu starke Blutgerinnung (Thrombosen). Blutgefäße können verstopfen und Schlaganfälle oder Herzinfarkte auslösen. APS ist nicht heilbar. Aber es gibt Medikamente, die bei den Symptomen helfen.

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