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Gesundheit13.09.2011

Kirill Gubin ist trotz Hämophilie glücklich

"Mein Traum ist wahr geworden"

Reisender zwischen zwei Ländern: Der Ukrainer Kirill Gubin kommt regelmäßig ins SRH Hämophiliezentrum Heidelberg.

Kirill Gubin leidet an Hämophilie A, einer angeborenen Störung der Blutgerinnung. In seiner Heimat, der Ukraine, bleibt den meisten Patienten eine Therapie verwehrt, obwohl sich die Krankheit inzwischen gut behandeln lässt. Kirill Gubin hatte Glück: Er kam als Kind ins SRH Hämophiliezentrum Heidelberg – und führt heute ein fast normales Leben.

Kirill Gubin ist ein Reisender zwischen zwei Welten: In der ukrainischen Stadt Kharkov lebt der 30-Jährige mit seiner Frau und seinen beiden Töchtern, dort ist sein Zuhause. Das kleine Unternehmen des Betriebswirtschaftlers floriert, er importiert chemische Rohstoffe aus Deutschland. Doch sein Herz hängt auch an einer Stadt, die knapp 3.000 Kilometer von Kharkov entfernt ist und die er regelmäßig besucht: Heidelberg. Immer, wenn der Ukrainer in fließendem Deutsch mit russischem Akzent von der Stadt am Neckar erzählt, gerät er ins Schwärmen. „Wäre ich vor 20 Jahren nicht dort gewesen, würde mein Leben heute ganz anders aussehen“, sagt er und lächelt. „Ich hatte wirklich sehr großes Glück.“

Eine folgenschwere Diagnose

Kirill Gubin ist ein Jahr alt, als die Ärzte bei ihm eine Hämophilie diagnostizieren – eine Erbkrankheit, die ausschließlich bei Männern und in drei unterschiedlichen Schweregraden auftritt. Kirill Gubin leidet an einer schweren Verlaufsform der Hämophilie A. Ihm mangelt es an einem speziellen Eiweiß im Blutplasma, dem sogenannten Gerinnungsfaktor VIII. Schon kleinere Verletzungen können Blutungen auslösen. Schätzungen zufolge leiden weltweit etwa 400.000 Menschen an einer Hämophilie. „Als Kind hatte ich oft Schmerzen, vor allem im Knie, und musste bei allem, was ich tat, aufpassen. Aber verstanden, was in meinem Körper passiert, habe ich damals nicht“, erinnert sich Kirill Gubin. Der Junge darf keinen Sport treiben, nicht mit anderen Kindern herumtollen oder auf Bäume klettern, kein Fußball spielen.

Trotz aller Vorsicht hat er immer wieder spontane Blutungen in die Muskulatur und Gelenke. Die Ärzte machen der Familie wenig Hoffnung: Unbehandelt schädigen diese Einblutungen auf Dauer unweigerlich die Gelenke. Doch Faktorpräparate zur Prophylaxe sind rar in der damaligen Sowjetunion; nur für Notfälle, etwa nach schweren Unfällen, gibt es eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten mit einem Faktor-VIII-Konzentrat. Und das ist teuer – zu teuer für die meisten Patienten. Viele von ihnen leiden daher unter heftigen Schmerzen, sind aufgrund der Gelenkschäden und der dadurch bedingten Muskelveränderungen gehbehindert und invalide, haben weder Job noch Familie.

Die Wende

Dr. Angela Huth-Kühne, leitende Ärztin, kennt und behandelt Kirill Gubin seit 20 Jahren.

Im Rahmen eines Austauschprogramms der Regierung für junge Wirtschaftswissenschaftler geht Kirill Gubins Vater 1990 für zwei Jahre nach Deutschland, um dort als Kaufmann zu arbeiten. 1991 holt er seine Familie nach. Die Gubins leben sich schnell in Wachenheim an der Weinstraße ein, freunden sich mit ihren Nachbarn an, Kirill besucht eine deutsche Schule. Doch seine Krankheit begleitet ihn auf Schritt und Tritt. „Eines Tages hatte ich eine spontane Einblutung in das Kniegelenk. Ich erinnere mich noch, dass die Schmerzen kaum auszuhalten waren“, erzählt er. Seine Eltern bringen ihn ins nahe gelegene Hämophiliezentrum am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Da die Gubins die Kosten für die Behandlung nicht alleine aufbringen können, sammelt der damalige Leiter des Zentrums, Prof. Dr. med. Rainer Zimmermann, Spenden für die Behandlung des Jungen.

Zum ersten Mal in seinem Leben erhält Kirill Gubin eine spezifische Therapie. Den Ärzten gelingt es, die Blutung im Knie einzudämmen, indem sie ihm ein Faktor-VIII-Konzentrat spritzen. Auch seinen allgemeinen Gesundheitszustand überprüfen sie. In der Folge kommt der Junge etwa einmal pro Quartal ins Zentrum, um den Erfolg der Therapie kontrollieren zu lassen. Doch das Team macht sich auch über die Zukunft des jungen Ukrainers Gedanken: Als die Gubins 1992 zurück in ihr Heimatland reisen, haben sie genügend von dem für die Prophylaxe so wichtigen Faktor-VIII-Konzentrat im Gepäck – wiederum finanziert durch private Spenden. Damit beginnt für Kirill Gubin ein völlig neues Leben: Ein- bis zweimal pro Woche spritzt er sich das Präparat und kann dank der konstanten vorbeugenden Therapie sogar Sport treiben – natürlich immer mit der gebotenen Vorsicht.

Auch in den Folgejahren bleibt der Ukrainer Patient des Hämophiliezentrums und kommt etwa alle drei Jahre dorthin. Die Therapie schlägt gut an. Doch die häufigen Einblutungen während der Kindheit in sein linkes Kniegelenk haben zu einer schweren Arthrose geführt. Die einzige Lösung – ein künstliches Kniegelenk – kommt zunächst nicht infrage; Kirill Gubin ist nicht krankenversichert. Doch da hat Dr. Angela Huth-Kühne, langjährige Oberärztin und seit Juli 2010 leitende Ärztin des SRH Hämophiliezentrums, eine Idee: Das Zentrum ist an einer europaweiten Studie beteiligt, die ein bekanntes, geringfügig modifiziertes Faktor-VIII-Präparat untersucht. Da der Ukrainer an dieser Studie teilnehmen kann, entstehen für die notwendige Behandlung mit Faktor-VIII-Konzentrat während und nach der Operation keine Kosten. Zusätzlich übernimmt der an die Klinik angegliederte „Förderverein für Gerinnungsstörungen“ die Kosten für die Operation in der orthopädischen Klinik der Uni Heidelberg in Schlierbach, wo die Kniegelenksendoprothese eingesetzt wird. Auch der anschließende achtwöchige Aufenthalt sowie die ärztliche und pflegerische Betreuung im SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg werden Kirill Gubin nicht berechnet. Im September 2010 wird er operiert.

Ein Stück Normalität geben

Noch bis in die 1960er-Jahre gab es keine spezifische Behandlung für Hämophilie-Patienten; ihre durchschnittliche Lebenserwartung lag bei 16 Jahren. Heute leben in Deutschland rund 6.000 Hämophile, weltweit sind es etwa 400.000. Zwar ist ihre Krankheit noch nicht heilbar, inzwischen lässt sie sich aber gut therapieren. Zu der guten Versorgung der Patienten in Deutschland tragen vor allem die Hämophiliezentren bei. Eines der größten ist das 1972 am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg gegründete Zentrum unter der Leitung von Dr. Angela Huth-Kühne. Jährlich werden hier rund 800 Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus dem In- und Ausland stationär und über 3.000 Patienten ambulant versorgt. Neben Hämophilie und anderen Blutungskrankheiten behandelt das Team auch alle Arten arterieller und venöser Thrombosen. Bei Eingriffen wie Zahnoperationen oder Gelenkersatz kooperiert das Zentrum mit den Spezialabteilungen der Universitätskliniken Heidelberg.

www.haemophiliezentrum-heidelberg.de

Ein Stück vom Glück

Inzwischen hat Kirill Gubin kaum noch Schmerzen. Und auch wenn sich seine Krankheit nicht heilen lässt, kann er heute trotzdem ein nahezu normales Leben führen. Da macht es auch nichts, dass seine Ärzte 3.000 Kilometer entfernt sind und er momentan etwa alle zwei Monate nach Heidelberg fliegt. Die Reise nimmt er gerne auf sich, zumal er den Aufenthalt hier in Deuschland inzwischen auch mit Beruflichem verbinden kann. „Für mich ist es immer sehr schön, in Heidelberg zu sein, in meiner zweiten Heimat. Ich fühle mich dort wohl, bin begeistert von der Herzlichkeit der Deutschen“, erzählt er. „Professor Zimmermann ist ja inzwischen im Ruhestand, aber ich erinnere mich oft und gerne an ihn. Überhaupt ist das ganze Team nach all den Jahren schon so etwas wie eine Familie für mich.“

Ganz abgesehen von den Spritzen mit dem Faktorpräparat, die er sich regelmäßig verabreicht, denke er meist gar nicht an seine Krankheit, sagt er. Doch Kirill Gubin weiß, dass er damit in der Ukraine eine Ausnahme ist: Bis heute erhalten dort nur wenige Hämophile eine regelmäßige Prophylaxe. „Es kommt vor, dass in den Krankenhäusern für längere Zeit kein Präparat zur Verfügung steht. Korruption ist in meiner Heimat ein großes Problem“, erklärt Kirill Gubin. Wer es sich leisten könne, besorge sich Präparate auf dem Schwarzmarkt. Doch die meisten müssten ohne Therapie auskommen. Daher engagiert sich der 30-Jährige in der ukrainischen Hämophiliegesellschaft, hat ein Ferienlager für hämophile Kinder mitorganisiert. „Die meisten Jungen gehen nicht zur Schule, haben nur wenig Kontakt zu Gleichaltrigen. Da ist ein Camp eine tolle Sache“, sagt er nachdenklich. „Normalerweise wäre ich einer von ihnen. Aber ich hatte Glück. Für mich ist in Heidelberg ein Traum wahr geworden.“ Und wenn er sich noch einen Wunsch erfüllen könnte? Dann würde er gerne anderen Hämophiliepatienten in der Ukraine helfen – und ein Stück von seinem Glück an sie weitergeben.

Gabriele Jörg

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Die Deutsche Hämophiliegesellschaft

Hilfe für Menschen, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit leiden.

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