Unterstützung fürs Blut

Bei manchen Menschen gerinnt das Blut gefährlich langsam, bei anderen zu schnell. Dann helfen Gerinnungsambulanzen.

Den Weg in die Sprechstunde von Dr. Angela Huth-Kühne findet Christoph Jacobi (Name geändert) fast schon im Schlaf. Die ­Internistin leitet das Hämophiliezentrum und die Gerinnungsambulanz am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Hier ist Jacobi seit Ende der 80er Jahre wegen einer Hämophilie A in Behandlung, einer Form von Blutgerinnungsstörung, besser bekannt als die Bluterkrankheit. Weil er, wie 10.000 andere Männer in Deutschland, durch eine Genmutation unter einem Mangel an dem Gerinnungsfaktor 8 leidet, könnte er – unbehandelt – bei einem Unfall oder einem simplen Zusammenstoß im Sport verbluten. Darüber hinaus besteht immer die ­Gefahr von schweren Blutungen in Gelenke oder Muskulatur, was schwere Folgeschäden wie eine Arthrose haben könnte.

Damit all das nicht passiert, hat Christoph Jacobi in der Hämophiliesprechstunde gelernt, sich selbst zu behandeln. Drei- bis viermal in der Woche spritzt er sich den fehlenden Blutgerinnungsfaktor 8, den sein Körper nicht in ausreichender Menge herstellen kann. Die Krankheit hat er damit ganz gut im Griff, er muss nur regelmäßig zur Kontrolle kommen.

„Kontinuität ist wichtig: Manche Patienten kenne ich seit vielen Jahren.“

Dr. Angela Huth-Kühne,
Leiterin des Hämophiliezentrums und der Gerinnungsambulanz am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg

Demnächst wird er auch seine zwölfjährige Tochter Linnea (Name geändert) mit in die Sprechstunde nehmen, obwohl die Bluterkrankheit ausschließlich über das X-Chromosom übertragen wird und deshalb in der Regel nur bei männlichen Nachkommen ausbricht. Ein Mädchen trägt die Krankheit in der Regel nur inaktiv in sich, und ihr Körper produziert meist ausreichend Faktor 8. Trotzdem ist Linnea, wie alle Töchter von Blutern, Überträgerin der Krankheit. „Mit Beginn der Pubertät oder spätestens wenn die eigene Familienplanung ansteht, sollte sie sich deshalb bei uns beraten lassen, was bei einer Schwangerschaft und einer Geburt für sie, aber auch für das Kind wichtig ist“, erklärt Huth-Kühne.

Großer Erfahrungsschatz

Seit 40 Jahren werden am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg Bluter behandelt. Doch das Spektrum reicht noch weiter. „Inzwischen kommen Menschen mit den verschiedensten Gerinnungsstörungen zu uns“, erklärt die Expertin. Die größte Gruppe sind Patienten, die ein Thromboserisiko mitbringen oder bereits eine Thrombose oder Embolie hatten und nun medikamentös behandelt werden müssen. Gerinnungszentren kommt hier eine wichtige Aufgabe zu, denn allein in Deutschland erleiden jedes Jahr 80.000 Menschen eine Thrombose.

Zudem betreut das Team der Gerinnungsambulanz werdende Mütter, die eine Thrombose hatten. Sie müssen während der gesamten Schwangerschaft Heparin spritzen und ihre Werte regelmäßig überprüfen lassen. Auch Frauen mit wiederholten Fehlgeburten, die eventuell mit der Blutgerinnung zusammenhängen könnten, werden in der Spezialabteilung am SRH Kurpfalzkrankenhaus in Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Gynäkologen und der Universitätsfrauenklinik Heidelberg behandelt.

Um zu klären, welche Form von Blutgerinnungsstörung ein Patient hat, werden die sogenannten Gerinnungsparameter bestimmt.

Dass Gerinnungsstörungen heute stärker verbreitet sind als früher, mag die Internistin nicht unterschreiben. Aber Mediziner überweisen mittlerweile zuverlässiger und frühzeitiger ihre Patienten bei einem entsprechenden Verdacht. Trotzdem fängt die Arbeit der Gerinnungsspezialisten oft erst dann an, wenn Hausärzte, Gynäkologen oder Kinderärzte nicht mehr weiter­wissen – und mit ihnen die Patienten. „Viele sind extrem verunsichert und bringen als Schwangere, als Eltern von Neugeborenen, die auf die Bluterkrankheit getestet werden, oder als Bluter vor einer Operation große Sorgen und Ängste mit“, berichtet Huth-Kühne. Deshalb brauche es zusätzlich zur medizinischen Expertise viel Einfühlungsvermögen.

Ambulante und stationäre Hilfe

Mit fast 5.000 Patienten pro Jahr ist die Einrichtung am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg das zweitgrößte der rund 50 Gerinnungszentren in Deutschland. In der Ambulanz werden Bluter von einem Team von Hämophilieassistenten in Alltagsfragen und psychologisch betreut. Bei akuten Fällen wie einer Blutung oder wenn ein operativer Eingriff wie etwa das Ziehen der Weisheitszähne geplant ist, werden die Patienten stationär aufgenommen. Steht die Diagnose, entwerfen die Mediziner einen Therapieplan und besprechen mit dem Patienten, wie er mit seiner Gerinnungsstörung den Alltag meistern kann. Dass dieser Schritt vielen gelingt, weiß die Leiterin des Hämophiliezentrums aus 25 Jahren Berufspraxis. Nicht selten sitzen Patienten wie Christoph Jacobi, die sie schon als Kind behandelt hat, mit dem eigenen Nachwuchs im Wartezimmer. „Da ist ein ganz besonderes Vertrauensverhältnis gewachsen. Die meisten Patienten mit Hämophilie kenne ich seit vielen Jahren. Das zeigt, wie wichtig die Kontinuität unserer Arbeit ist.“

Dazu gehört, medizinisch immer auf der Höhe der Zeit zu bleiben. Demnächst bekommt die Gerinnungs­ambulanz mehr Raum, um zu forschen, etwa auf dem Gebiet der erworbenen Hämophilie. Vor allem ältere Menschen entwickeln dabei ganz plötzlich Antikörper gegen den körpereigenen Faktor 8. Oder auch, was neue Medikamente auf dem Gebiet der Bluterkrankheit betrifft. Relativ neu auf dem Markt sind zum Beispiel Faktor-8-Konzentrate mit einer verlängerten Wirkungsdauer, sodass sich der Patient meist eine Spritze pro Woche sparen kann. Diese Fortschritte sind für Christoph Jacobi und seine Familie eine gute Nachricht. Denn bei Linneas kleinem Cousin Finn (Name geändert), drei Monate alt, wurde im Hämophiliezentrum die Bluterkrankheit bestätigt. Mit Unterstützung der Experten und der Medizin wird auch er sein Leben genießen können. 

Text: Kristina Junker 
Foto: Andreas Reeg

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